Le récit d’une guerrière de 460 grammes

Ma grossesse suivait son cours, et c’est toute heureuse que je me rendais à mes différents rendez-vous de suivi.

« Maintenant que le premier trimestre est passé vous pouvez commencer à penser à votre projet de naissance. La manière dont vous voulez que se passe cette journée. Avez-vous une musique relaxante qui vous plait? Êtes-vous certaine de vouloir accoucher dans le département physio (yoga, pas de péridural…)?  Prenez conscience que cela sera VOTRE moment, à vous d’en discuter avec votre conjoint, je serai là pour vous assister et nous ferons du mieux possible pour que votre accouchement se passe en douceur. Réfléchissez-y et on se revoit à la fin du deuxième trimestre. »

Voilà les derniers mots que m’a dit ma super sage-femme du département physio.

Je ne suis jamais arrivée à la fin du second trimestre.
Je n’ai senti mon bébé bouger dans mon ventre qu’une seule fois (je n’en suis même pas certaine que c’était elle).
Je n’ai jamais vu le regard de mon mari s’émerveiller sur mon gros ventre.
Je n’ai jamais eu de gros ventre.
Je n’ai jamais pu préparer la chambre de mon bébé en avance, ni faire les magasins avec ma sœur et ma mère en rigolant à cause d’une soudaine envie de faire pipi.

La phrase qui a fait de moi une mère à 25 semaines+5, complètement tétanisée après une césarienne d’urgence, a été prononcée par mon mari : « ELLE EST VIVANTE ».

Une prééclampsie, voilà le nom de notre mal. Une cause inconnue et un résultat qui vous fracasse votre jolie petite vie rose.

Le premier body que j’achèterai sera en double 0, encore beaucoup trop grand, il sera le symbole majestueux d’un espoir que notre fille rentrera un jour chez elle alors que la maman du box d’à côté venait d’éteindre la machine qui retenait son garçon en vie.

10 mai 2016:

Nous sommes à 200 km de mon domicile, dans le service de réanimation néonatalogie du CHU de Tours. Pas de règles, pas de place à la négociation. Certains bébés vont en néonatologie dans de jolies couveuses girafes, et d’autres en chambre mortuaire. Cela va être l’enjeu des prochaines semaines, puis des prochains mois: La vie ou La mort. C’est tout. Tellement d’espoir et tellement de tristesse dans un seul endroit. Des moments très difficiles qu’essaye, malgré tout, d’humaniser une équipe médicale en or. Ne comprenant rien de ce qui nous arrive, je m’impose une discipline militaire, des horaires de survie pour toi mon amour. Je suis en guerre contre un ennemi inconnu et jamais je ne te laisserai tomber. Si je te perdais je crois que j’en deviendrai folle. Cette folie qui semble me frôler dangereusement à certain moment. L’alcool, la drogue… il m’ait secrètement arrivé de penser à me déconnecter de ce quotidien irréel en montagne russe. Donnez nous un peu de répit , s’il vous plaît. Je me ressaisis, trouvant une force inconnue au fond de moi.

Je me mets en pilotage automatique et refuse les rendez-vous chez la psy. Ce n’était pas le moment de craquer. Tu as besoin de moi et je dois être forte pour affronter les comptes rendu de la nuit, affronter les sonneries de téléphone présageant le pire, tes rechutes, les cathéters sur ton corps tellement fébrile, les infections et annoncer les évolutions du jour à ton papa.

21 mai 2016:

Onze, c’est le nombre de jours que ton papa aura attendu pour t’avoir dans les bras pour la première fois. Je le laisse te prendre lui faisant croire que je t’ai déjà eu contre moi alors que je n’ai en réalité plus eu cette chance depuis le lendemain de ta naissance. Tu as des tuyaux partout. Mais peu importe, ton papa te sourit. Je sais que c’est très difficile pour lui. Il vient le weekend. Je suis là en continue, à la maison des parents.

20 juin 2016: 

Dans les couloirs on se croise avec des papas et mamans, les yeux rougis les uns après les autres, parfois en même temps. On se renferme sur soi-même pour ne pas perdre pieds mais je suis certaine que ce sont nos âmes qui se croisent et lorsque les situations deviennent moins compliquées on s’adresse enfin la parole. Ce qui se passe en réanimation néonatologie est très difficile à expliquer. J’aimerais que mon mari soit également en congé parental pour être à mes côtés. Avoir une épaule sur laquelle me reposer et pleurer. Mais les papas doivent travailler, sauver le capitalisme alors que les mamans essayent de sauver leurs enfants.

19 juillet 2016: 

Et un jour, sans savoir pourquoi, tes besoins en oxygène diminuent, les marqueurs d’infections disparaissent. Est-ce Bouddha, est-ce Jésus? Ou est-ce toi mon ange qui a entendu mon âme hurler? Un premier essai, un second et c’est la victoire. L’extubation réussite.

J’ose enfin poser la question lourde de sous-entendu: Pensez-vous que je puisse acheter un body? J’ai eu un sourire en guide réponse. On ne dit jamais qu’un bébé est sorti d’affaire en réanimation. Après 70 jours de réanimation, tu passes du cotés des vivants pour de bon! Tu fais ta rentrée dans le service néonatalogie. C’est la fête !

Août 2016:

Je me sens libérée, soulagée.

Je rencontre d’autres mamans. Des mamans qui se disent fatiguées par l’allaitement, des mamans qui disent avoir besoin de soutien, des mamans qui se plaignent beaucoup plus qu’en réanimation…
Je ne peux pas leur en vouloir mais j’aimerais tellement qu’elles sachent la chance qu’elles ont d’avoir un bébé qui soit né vivant « pour de bon ».

Ici je relâche un peu la pression, pensant que nous sommes tirés d’affaire et que ce service est juste une petite étape avant de rentrer à la maison. Mais la question à laquelle je ne m’étais pas préparée était celle des séquelles.

12 août 2016:

L’oxygène que tu as reçu en réanimation et qui t’aidait à respirer a abîmé tes yeux. Opération de la rétine au laser le jour de l’anniversaire de ton papa. Tu as également des opacités cornéennes, « votre fille sera peut-être aveugle ». J’avais baissé les armes. Ces annonces me font craquer mais je refuse toujours de voir la psy. L’opération se passe très bien. La prochaine grande étape est l’IRM.

Fin août 2016:

« Votre fille a une anomalie cérébrale, une agénésie septale. On ne sait pas si elle pourra marcher, ni parler. Si vous le souhaitez-vous pouvez aller voir l’assistante sociale pour faire une demande d’aide financière pour enfant handicapé. Souhaitez-vous prendre rendez-vous avec la psy de l’hôpital? ».

« Le généticien passera la semaine prochaine, le cumul de ses anomalies est peut être le marqueur d’une maladie génétique. »

3 octobre 2016:

Nous rentrons à la maison. Nous avons encore les bouteilles d’oxygène, mais nous rentrons à la maison.

Octobre 2017:

Il y’a un an nous rentrions enfin à la maison. Je retrouvais mon mari, mon lit et je pouvais enfin dormir avec mon bébé.

Aujourd’hui ma fille à 15 mois, elle sera restée 5 mois à l’hôpital. Elle pesait 460g à la naissance et aujourd’hui elle pèse plus de 7kg. Elle a réussi haut la main le rendez-vous de contrôle des 12 mois et aucune séquelle n’a été détectée à ce jour.

Elle dit papa, maman et commence à marcher. Par ce témoignage je ne souhaite pas remettre en cause les diagnostiques des médecins mais juste donner espoir aux parents.

Les médecins préparent très souvent au pire mais ce n’est pas nécessairement ce qui arrive.

Notre histoire se termine merveilleusement bien mais j’ai lu d’autres témoignages d’extrêmes prématurés qui ont des handicaps lourds.

Chaque histoire est différente. Celle-ci est celle d’une petite guerrière de 460 grammes, notre miracle.

– Anais